藏在300万家庭背后的伤痛——帕金森,希望你家不会遇到!

你可能想象不到,一个人在面对疾驰而来的卡车时只能表现出惊恐,而身体却站在原地不能动……这其实是帕金森患者的日常“卡顿”,它是突然间的「动不了」,也可能是走起来「刹不住」,还有抖起来「没完没了」……
据统计,中国65岁以上的老年人中帕金森患病率为1.7%。目前,中国帕金森病人总数接近370万,约占全世界的50%,也就是说,世界上近一半的帕金森病患者在中国。
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但是,目前很多治疗方式都只停留在“控制症状”的阶段,不会达到扭转甚至阻断发展进程的作用。从「帕金森」诊断后,患者的生命仿佛被打上了死亡日期。病人和家属更多都是在熬,等着“特效药”的出现….
 
2011年的元旦前一天,花花(化名)强拖着父亲来到贵阳的一家医院,只为找个答案——「我爸到底是不是帕金森?」
 
父亲是从「失眠」开始发病的,一晚上一晚上的睡不着觉,白天反应又比较慢。而花花妈妈是个暴脾气,看着老伴反应慢就来气,“快点!磨磨蹭蹭干什么呢?”“面条都坨了,赶紧吃完,我等着刷碗呢!”
包个饺子吧,以前就两步——捏中间、双手锁两边,现在不行了,一手扶着饺子,另一个手怎么都对不上饺子皮。当手抖开始发生的时候,花花的父亲才渐渐感觉到无力。
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2010年10月份的一天,花花父亲打算坐公交去买菜,跑到车门前怎么都刹不住,愣是撞到了公交的大门上。从那之后,他最怕走下坡,因为下了坡很可能「停不下来」。
外地工作的花花电话里说了无数次,这可能就是帕金森,让父亲去医院检查一下,可父亲就是很固执,说什么都听不进去。
时间长了,父亲开始对自己也有怀疑,网上查了查,有的症状像,有的症状又没有。当看到没有100%的命中,就觉得自己不是「帕金森」。
 
事实上,人往往会朝着相对好的方面去想,「如果没有100%的吻合,那就不是」这种理念是理想状态,其实也就是「讳疾忌医」。
 
直到一辆货运卡车差点要了父亲的命,花花才终于说动了父亲去医院。诊断果然不出所料,没有一点悬念,就是「帕金森」。这个诊断像是审判,不仅是对病人一个人的,而是需要全家来承担。
2020年临近春节,父亲的病情突然加重,胳膊、腿伸直和弯曲时,都像是滑动的齿轮“一动一卡”,甚至后来弯曲了就打不开,打开了就弯不了,尤其是右手跟左腿,最怕抬起来,一抬起来就抖个不停。
 
那天,父亲面对飞驰而来的卡车,明明脸上表现出惊恐,嘴里大喊大叫,身体却站在原地动弹不得……
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今年的年初,花花父亲已经到了走路都必须靠人帮扶才能走,晚上睡眠更差了,睡着的时候经常大喊大叫。
个人生活几乎无法自理,整个人一下子颓废了很多,父亲常常念叨:「末日是不是要到了?可能真的坚持不住了!」
但是随着时间的推移,在帕金森病中晚期,由于纹状体多巴胺能神经元不断丢失,其对多巴胺储存能力逐渐下降,外源性左旋多巴转换为多巴胺后无法储存,导致生成的多巴胺被即刻释放,迅速激活受体,然后被快速清除,引起短暂的“开”期反应。
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最终形成对受体的持续的脉冲式刺激,进一步导致神经元产生一系列的病理变化,改变神经元的放电模式,最终产生运动并发症。
 
花花父亲慢慢开始离不开人了,每天就是在家里走来走去;脾气越来越大,有时候又不吃药了,说是吃了也没什么用。
 
家人照顾他,他就让你出去上班;你稍微没注意到他,就说你一天在忙什么.....
 
花花也不得不辞掉工作,和母亲在家里全身心地照顾他。工作也丢了,经济来源也断了,指望父母的退休金,一家三口的生活日渐拮据。
 
每个月光是药费就是2000左右,病情一加重,花的钱就更多,一年下来就是好几万,对于这个入不敷出的家庭真的是一言难尽。
 
相关调研结果显示,93%的受访者不知道帕金森病治疗的外科手段。
 
浙江省立同德医院 神经外科张滢教授介绍,帕金森病在早期的药物治疗效果很好,但随着时间推移,患者病情进展加重,即使增加药物也达不到原来的治疗效果,可能会出现药物的副作用和并发症。到了这个阶段就可以考虑脑起搏器(DBS)手术治疗。
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那天,花花在浏览微信的时候,突然看到了关于脑起搏器植入治疗帕金森的文章,于是决定启程去浙江省立同德医院,找张滢医生
 
很幸运,经过张滢医生的评估,花花父亲具备手术的条件,手术很快安排上了。
2021年2月,花花父亲进了手术室,因为张滢技术在业内非常厉害,手术进行得非常顺利,术中操作的时间也不长。
 
植入手术后没多久,花花父亲的震颤和行走困难有了很明显的缓解,睡觉能到天亮,气色也比以前好多了。
 
张滢教授叮嘱花花,老人术后还要坚持做一些力所能及的活动,比如走路、打太极拳,以及练习朗读或唱歌,这样都可以减缓症状的进展。
 
现在,花花恢复了之前的工作状态,想着马上放假了,带爸爸妈妈去趟西双版纳,骑骑大象。
 
薛医生 浙江省立同德医院
【张滢 副主任医师】  
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浙江省立同德医院精神康复科和老年四病区主任,从事精神医学临床、教学、科研工作20余年,擅长失眠,焦虑,精神创伤,抑郁症,老年痴呆,体臭恐惧,口臭恐惧,神经性脚臭。
对痴呆症、抑郁症、失眠、创伤后应激障碍有丰富的临床经验和研究。与患者沟通,在应用药物的同时注意心理疏导,疗效显著。
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